«Кто мешал раньше лечить больных детей?»: благотворительные фонды о налоге на богатство

Сегодня президент Путин, в очередной раз обращаясь к народу, рассказал о том, как страна пережила коронавирус и что ждет нас дальше. А также заявил о новом налоге на богатство. С 1 января 2021 года ставку НДФЛ поднимут с 13% до 15% для тех, кто зарабатывает свыше 5 миллионов рублей в год. Повышенный налог будут брать только с части доходов, превышающей эти 5 миллионов. А все вырученные средства (около 60 миллиардов рублей в год) пойдут на лечение детей с орфанными заболеваниями. Мы обсудили решение президента с руководителями крупных благотворительных фондов нашего региона.

— Это самая важная и основная задача страны — вылечить всех детей. Если государству это удастся, то это будет очень хорошо. Но нужно с этим разбираться. Что именно они хотят? Можно открыть любую группу родительскую, где мамы и папы самостоятельно собирают деньги на лечение своих детей и не могут добиться помощи от государства, и станет очевидно любому обывателю: эти просьбы о помощи, от семей и от фондов, их очень много, и они реально отовсюду. Нужно смотреть, как это все будет работать. Это надо все переварить и проанализировать. Мы как фонд знаем, что очень много вопросов и проблем с дорогостоящими незарегистрированными препаратами, и в этом смысле, может быть, нам лучше обратить свой взор на регистрацию этих необходимых лекарств, а не на налогообложение.

— Я очень критично отношусь к этому заявлению хотя бы по той причине, что нужно понимать контекст времени, когда оно было сделано. Я хочу спросить, кто мешал последние 20 лет лечить больных детей? Почему лечить больных детей начнут только со следующего года? То есть в этом году государство может себе позволить сколько-то сотен или тысяч детей похоронить, оставив их без помощи?

Нужно понимать, что на лечение больных детей нужны не такие уж в масштабах страны большие деньги, но даже эти 60 миллиардов подаются как какое-то огромное благо. Я напомню, что на Олимпиаду в Сочи Россия потратила полтора триллиона. Это столько же денег, сколько этот налог на помощь детям соберется и потратится за 25 лет.

Непонятно, кто как эти деньги будет распределять, на что они потратятся. А зная, какая у нас неповоротливая бюрократическая машина, у меня вообще есть большие сомнения, что эти деньги будут, так скажем, инвестированы в детей. Большие сомнения, что это будет эффективно распределяться. Потому что государство, например, и сейчас имеет обязательства перед больными детьми. Если консилиум федерального НИИ примет решение, что ребенку нужно даже не зарегистрированное в России лекарство, которое нужно покупать за рубежом за большие деньги, государство и так должно его покупать. Но, как мы видим, происходит это очень редко, потому что это отдано на откуп регионам, а регионы ссылаются на то, что денег в бюджете нет. Поэтому родителям не остается ничего, кроме как обращаться в благотворительные фонды или самим собирать деньги. Здесь необходимо системное, государственное лечение.

— 60 миллиардов — это бюджет, например, одного Министерства соцполитики. В России около тысячи детей со СМА (спинальная мышечная атрофия), есть еще взрослые. Один укол [лекарства] стоит 140 миллионов рублей. Чтобы поставить всем, нужно 140 миллиардов, грубо говоря, через 2,5 года они смогут поставить всем детям прививку Золгенсма. Помимо этого, заболеваний, лечение которых не оплачивается, огромное количество. Это хорошее дело, но это затыкание бреши. Мне кажется, что под таким предлогом просто потихоньку вводят прогрессивную шкалу НДФЛ, и я думаю, что не все на нее согласны, это как предлог прощупать, насколько для людей это актуально.

Помимо этого, есть огромное количество онкозаболеваний, для лечения которых нужны зарубежные методики, работающие лучше, чем у нас, плюс зарубежные лекарства, которые люди вынуждены самостоятельно покупать, потому что они реально работают лучше, чем бесплатные.

Есть потребность в нормальной реабилитации. У нас суперхорошо делают операции, но нет послеоперационной реабилитации. Ребенку дают инвалидность, выписывают три недели реабилитации в год, и родители на свои деньги его выхаживают. А в идеале его государство должно поставить на ноги за свой счет, чтобы он стал нормальным налогоплательщиком, замутил свой бизнес или устроился на хорошую работу и платил налоги. И у нас таких брешей огромное количество.

Денег нужно гораздо больше, хорошо, что их готовы выделять, но почему уже не выделяют, непонятно. И если прогрессивную шкалу введут с 2021 года, то деньги заложат в бюджет 2022-го, а до 2022-го еще дожить надо, все может измениться миллион раз.

Наталья Левицкая, президент БФ «Синара»

— Безусловно, формирование целевых средств как системной помощи очень актуальное предложение. Сейчас особенно важно уделить внимание выработке механизмов распределения средств, потому что потребность в поддержке объективно высокая. БФ «Синара» с помощью нашего фандрайзингового проекта «Повседневная благотворительность» содействует в лечении детей с онкозаболеваниями ЦНС, и видим, что средства для эффективного лечения требуются часто неподъемные для семей, которые борются вместе с детьми с болезнью.

Мы не раз рассказывали о том, как екатеринбуржцы собирают деньги на лечение детей. Так, Ане Новожиловой, у которой спинальная мышечная атрофия (СМА), собрали на самое дорогое лекарство в мире 2,4 миллиона долларов. Оставшиеся от сборов деньги передали Лизе Краюхиной, девочке с таким же диагнозом.